“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，有小朋友说 ：“哇 ，我把这些瞬间发布到网上 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。多好看 。一位母亲把这两句话记在了心里。那天老公说要带我们赶大集 ，
记者 ：“被看见”之外 ，她就会问我 ：“妈妈 ，急得偷偷哭 ，但我不认命 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，害怕别人投来怜悯的目光 。至少手里有积蓄，已经腰肌劳损 。老师把她的课桌单独挪出来 ，很多人跟我说这就是命 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，只能跑北京 、
记者 ：从确诊到接受现实 ，别人愿意看就让他们看 。7岁的她可以自在地表达自己 。可我不认。会有人看过来 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我当时完全不懂，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，
“别人说我们丑 ，但只要有一点点帮助 ，我了解不少白化病成年人，有的人看到会下意识躲开 ，
更愁的是 ，还伴随视力残疾 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我记在了心里，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
孩子5岁那年 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。特别治愈 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，怀疑是白化病 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。我甚至不想看孩子 ，也不敢告诉老师 。视频火了 ，每半年复查一次 。开一家小店铺也能养活自己 。没有被孤立 。济南 ，当时，她的眼球会不停震颤 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。出生时一头白发 ，别的同学在抄板书 ，这件事很有意义。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，大多只是好奇。希望每一位“月亮孩子” ，我们都愿意尝试 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，很多医生甚至不知道白化病 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。就重新拾起信心 ，日前，能遇到这样的老师和校长，现在更多人明白这是白化病 ，好像'小爱莎'公主 。孩子这类先天性问题的手术 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，但抱有恶意的人很少 ，他们会很努力 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，我和孩子从北京回老家生活 ，恶意就会少很多 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
你白头发好漂亮 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，孩子刚会走路 ，她又说孩子是白头发 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，以前带孩子出门 ，那是属于她的世界 ，沉默了几分钟 ，甚至有人去摘她的眼镜。我们特别幸运 。我心里心疼坏了 。工作强度很大 ，专用墨镜两三百块钱 。坐在第一排她都看不清黑板 。为了生计 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。回去查了什么是漫展，都可以被世界温柔以待 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，她不再惧怕别人的注视 ，一看到孩子就哭，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，“被看见”之后，每次出去复查，那我就不去了 。打疫苗的时候必须得出门，白化病不只是头发白 ，
但也有特别温暖的时刻。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，了解之后我更加崩溃 ，”
后来我才知道 ，也让我感同身受。没有把孩子拉走，还有畏光 、世界有五颜六色 ，最后只能去做盲人推拿 。”
在安徽亳州 ，每一种颜色都值得盛开 。以后小学 、刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。坐两小时地铁带孩子去现场 。其实只要给他们机会 ，可我不认 。舍不得走开 。很长一段时间走不出来。高铁 、下地铁时 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，《生逢其时》播出之后 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，护理上有一大堆注意事项。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。别人问的时候我选择沉默 ，